Vertaisten parissa et ole yksin
Suomen Migreeniyhdistys ry on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka edustaa migreeniä ja vaikeita päänsärkysairauksia sairastavia. Yhdistys tarjoaa tietoa sekä tukea ja toimii edunvalvojana. Toiminta-ajatuksena on olla mahdollistamassa hyvää elämää migreenin kanssa eläville.
Migreeniä sairastaa arviolta 700 000 suomalaista. Mittavista luvuista huolimatta migreeni on yhä alidiagnosoitu, alihoidettu ja väärin ymmärretty sairaus. Perin tiukassa istuu edelleen esimerkiksi käsitys pelkästä päänsärystä.
Migreeni on neurologinen sairaus, jonka oirekirjo on varsin laaja. Sen vaikutukset sairastavien elämään ovat vaihtelevat. Lievimmillään migreeni ilmestyy satunnaisina kohtauksina, vakavimmillaan oireet voivat rampauttaa henkilön toimintakyvyttömäksi.
Ympäristön tietämättömyys ja sairauden vähättely satuttavat ja saavat vetäytymään herkästi suojakuoreen. Kun kipu eristää, sitä ajattelee helposti olevansa yksin kokemustensa ja ajatustensa kanssa.
Ihmiset ovat erilaisia ja toiset kaipaavat ympärilleen muita ihmisiä, toiset taas viihtyvät enemmän itsekseen. Jokaisen migreeniä sairastavan tilanne on erilainen, mutta puhuminen ja kokemusten vaihtaminen tekee hyvää ihan kaikille. Jokaisen oma kokemus ansaitsee tulla jaetuksi.
Läheiset voivat olla iso tuki sairauden kanssa jaksamisen suhteen ja tuovat myös muuta ajateltavaa sairauden rinnalle. Usein pelko läheisten kuormittamisesta tai huolestuttamisesta tekee sen, ettei kaikkia ajatuksia halua kuitenkaan jakaa. Sairautta voi olla myös hankala ymmärtää, jos sitä ei ole itse kokenut.
Vertaistoiminta on yksi hyvä kanava tulla ymmärretyksi. Se perustuu kokemusten jakamiseen sellaisen ihmisen kanssa, jolla itsellään on omakohtaista kokemusta sairauden kanssa elämisestä. Sen kautta jaetaan arkisia hetkiä, tuntemuksia, vinkkejä ja sattumuksia, sekä mikä tärkeintä, ymmärrystä.
Työssäni vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina työskentelen päivittäin vertaistoiminnan ja vapaaehtoisten parissa ja ehdottomasti parasta työssäni on seurata sitä, kuinka vapaaehtoisina toimivilla on aito halu auttaa, tukea ja jakaa tietämystä migreenistä. Yhteisöllisyyden tunne vertaistoiminnassa on käsinkosketeltavaa.
Mistä sitten löytää vertaistukea? Migreeniyhdistyksellä keskustelupaikkoja on monenlaisia: tukea on saatavilla niin sosiaalisen median kautta, Toivo-sovelluksesta kuin eri puolilla Suomea toimivissa vertaisryhmissäkin.
Ryhmien toiminnan mahdollistavat koulutuksen käyneet vapaaehtoiset. Mukaan on aina matala kynnys tulla, sillä toimintaan ei tarvitse ilmoittautua etukäteen ja keskusteluihin voi osallistua niin aktiivisesti kuin hyvältä tuntuu. Joskus tapaamiskerta voi toimia paikkana, johon lähteä, vaikkei siellä sanoisi sanaakaan.
Se toiminnassa onkin parasta: sinun ei tarvitse selitellä itseäsi, sillä kaikilla mukana olevilla on samankaltaisia kokemuksia sekä halua ymmärtää muiden elämäntilannetta.
Migreeniyhdistys on olemassa, jotta kenenkään ei tarvitsisi jäädä yksin migreenin kanssa elämiseen liittyvien haasteiden kanssa. Haluankin rohkaista sinua hakemaan tukea ja keskustelukumppania vertaistoiminnastamme tai mahdollistamaan vertaistuen jakamisen tulemalla itse vapaaehtoiseksi!
Kirjoittaja:
Suomen Migreeniyhdistyksen vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Jenni Voutilainen